中國罕病童基因編輯實驗死亡　醫療團隊隱匿超過1年

根據《科學》期刊（Science）與「撤稿觀察」（Retraction Watch）的聯合調查報導，中國一名6歲罕見基因突變女童，在上海交通大學醫學院附屬的新華醫院接受全球首例腦部基因編輯治療後，因引發嚴重免疫反應而死亡。然而，其醫療團隊卻隱匿此次死亡事件超過一年，直至近日才被揭露。

罕見疾病的基因編輯治療

這名6歲的中國女童罹患「史奈德斯布洛克坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome），全球僅有約237例。其DNA出現單個鹼基突變，導致智能發展遲緩、頭圍偏大。主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍及其團隊，希望在女童大腦仍在發育時，修復神經元中的突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，讓其身體能產生成長過程必要的蛋白質。

資金來源與實驗過程

據《科學》報導，這項實驗中有約86萬美元（約台幣2786萬元）資金來自女童父母及其親友。醫療團隊通過注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓，以期實現基因修復。然而，女童在手術後一周因嚴重免疫反應不幸去世，院方倫理委員會認定其死因「確定與治療相關」。

隱匿真相與倫理爭議

邱子龍團隊在今年發表於《自然》期刊的研究成果中，僅提及動物研究，對在女童身上進行的臨床實驗隻字未提，僅模糊表示「要彌合臨床前研究與臨床轉化之間的鴻溝，仍然是一項重大挑戰」。《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後認為，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊情況下，仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。

醫院的監管缺失

調查報告指出，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且女孩死亡後，該醫院僅遭地方衛生機關罰款，邱子龍未受到任何公開處分。女童的父母因此決定公開此事，以引起公眾關注。

從產業面來看，這起事件不僅暴露了中國在基因編輯技術應用上的監管漏洞，也凸顯了科研倫理的重要性和透明度的必要性。未來，相關機構應加強對臨床試驗的監督，確保科研活動在遵循倫理規範的前提下進行。

數據背後的啟示

這起罕病童基因編輯實驗死亡事件，再次打擊了中國在生物技術領域與美國匹敵的野心。此前，中國生物物理學家賀建奎曾於2018年以未經充分驗證的基因編輯技術，製造了一對雙胞胎出生，引發廣泛爭議。上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，「高度重視」女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查，強調該院「堅決反對在違反科研倫理下，進行醫學科研活動」。

這起事件提醒我們，科研活動不僅需要追求技術突破，更應注重倫理規範和透明度。讀者可以進一步了解相關議題，並支持那些倡導科研倫理的組織和機構。

本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。